TYPES D’AOH

L’AOH à différents stades de la vie

Si vous êtes atteint d’angio-oedème héréditaire (AOH) ou qu’un de vos proches en souffre, vous avez peut-être des inquiétudes pour vous-même ou pour ce proche concernant la possibilité de vivre une vie satisfaisante et active. Rassurez-vous, la majorité des individus atteints d’AOH réussissent à gérer cette maladie avec de la médication et une saine hygiène de vie. Souvenez-vous que la connaissance est la clé pour comprendre la façon dont l’AOH peut avoir des répercussions à différents stades de la vie. Due aux suivis des médecins spécialistes et leurs infirmières, le patient réussi à atteindre une bien meilleure qualité de vie.

Voyons comment l’AOH évolue durant chaque stade de la vie.

Chez les familles touchées par l’AOH, tous les enfants devraient être testés dès l’âge de 2 ans pour déterminer leur concentration de C4 (une autre protéine qui régularise le système immunitaire et qui est fréquemment responsable de l’AOH de type II) et du C1.

Même si un enfant n’a pas de symptôme, un diagnostic précoce peut vous aider à vous préparer à la possibilité d’une crise future, rien de moins.

Les médecins ont signalé que leurs plus jeunes patients présentant des crises d’AOH ont tendance à être de l’âge préscolaire au lieu de nourrissons ou de bambins. Cependant, plusieurs cas ne sont pas victimes de crises avant l’adolescence ou plus tard.

Si votre jeune enfant subit des crises, souvenez-vous que les enfants ont habituellement plus de difficulté que les adultes à décrire les sensations d’inconfort, de douleur ou d’autres symptômes. Soyez attentif aux changements d’humeur ou de comportement de votre enfant qui pourraient indiquer le déclenchement prochain d’une crise.

Pendant la croissance de votre enfant, aidez-le à identifier et à nommer les signes avant-coureurs ainsi que les éléments déclencheurs qui lui sont personnels.

Si votre enfant est atteint d’AOH, veuillez en informer les professionnels de la santé et les premiers répondants à la garderie, l’école, le camp d’été et dans les activités parascolaires. Une carte d’information du patient, peut vous êtres fourni par l’AOHQuébec si vous en faite la demande via www.aohq.ca elle inclut les numéros de téléphone de la famille proche et des intervenants médicaux ainsi que des instructions décrivant les étapes à suivre si une urgence d’AOH survient.

Les changements hormonaux et émotionnels augmentent durant les années d’adolescence. Par conséquent, plusieurs patients signalent le déclenchement de leur première crise d’AOH durant la puberté.

De plus, plusieurs individus ont signalé des changements concernant l’endroit, la gravité et la fréquence de leurs crises avec le déroulement des années d’adolescence.

Avec l’indépendance croissante des jeunes adolescents qui passent davantage de temps loin de la maison, il devient encore plus important que ceux-ci portent sur eux de l’information médicale. Un bracelet d’identification d’alerte médicale, une carte dans un portefeuille, ainsi qu’une conscientisation du problème médical parmi le cercle d’amis intimes de l’ado.

Durant l’adolescence, la responsabilité complète de la santé de l’enfant doit graduellement passer du parent au jeune. D’où l’importance de sensibiliser votre ado le plus tôt possible aux risques et dangers de la maladie si non traitée et encadrée. Les connaissances de votre jeune sur son état de santé en matière d’éléments déclencheurs, de signes avant-coureurs et d’options thérapeutiques, l’aideront à faire la transition vers le monde adulte.

Vivre avec l’AOH signifie que vous devez comprendre comment vos éléments déclencheurs personnels initient une crise et comment vous et votre médecin pouvez gérer pour le mieux votre AOH.

Bien que les causes des crises d’AOH n’aient pas été définitivement établies, les crises sont souvent déclenchées par un trauma émotionnel ou physique, des interventions chirurgicales ou même des interventions dentaires mineures. Tout changement physiologique et psychologique peut occasionner une crise.

Des variations hormonales ont été associées à une augmentation des crises chez les femmes. Plusieurs jeunes femmes signalent des changements en matière de fréquence et de gravité de leurs crises d’AOH lors de l’utilisation de contraceptifs qui contiennent de l’œstrogène. Les médecins recommandent habituellement aux femmes atteintes d’AOH d’utiliser uniquement des contraceptifs qui ne contiennent pas d’œstrogène.

D’autres médicaments peuvent également avoir un impact sur les crises d’AOH. Avant de commencer à prendre un nouveau médicament, assurez-vous d’en avoir discuté avec votre spécialiste de l’AOH. Si vous avez de la difficulté à trouver un spécialiste de l’AOH, veuillez communiquer avec nous et nous ferons le nécessaire afin que vous puissiez obtenir une consultation dans un délai raisonnable.