QUI NOUS SOMMES
AOHQuébec
À Propos de nous
L’angio-oedème héréditaire du Québec (AOHQuebec) a pour but de contribuer à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d’AOH ou en attente d’un diagnostic. En plus de sensibiliser le public à cette maladie, l’organisation a pour mission de former le personnel médical afin qu’il puisse émettre un diagnostic juste et ainsi mieux diriger les patients vers des spécialistes. Ce sont de bons traitements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces patients au quotidien.
Les répercussions de la méconnaissance de cette maladie sont aussi graves que la maladie elle-même. De nombreuses tragédies peuvent être évitées avec un bon diagnostic. Plusieurs patients ont vécu des histoires d’horreur telles que l’ablation d’un organe sain, un transfert en psychiatrie ou même des patients qui étaient jugés comme toxicomanes puisqu’ils réclamaient constamment des antidouleurs en vue de soulager leurs symptômes. Même des décès auraient pu être évités grâce à un bon diagnostic.
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Notre équipe
Charles St-Pierre est un entrepreneur et gestionnaire chevronné, ayant travaillé pour plusieurs multinationales et fondateur d’entreprises. Il est le conjoint d’une patiente atteinte d’AOH de type 3.
Charles a des objectifs bien précis pour l’AOH auxquels il tient à donner de son temps et savoir-faire, afin que la maladie soit reconnue auprès du grand public, des différents corps professionnels médicaux ainsi que développer les relations avec les compagnies pharmaceutiques.
Il est à la tête de l’AOHQuebec depuis 2015, il a déjà plusieurs percées majeures stratégiques et informationnelles à son actif, autant pour les patients que les professionnels de la santé.
Il a mis de l’avant un plan de communication très efficace afin de rejoindre un plus gros bassin de patients.
Dr Jaques Hébert une sommité dans son domaine et reconnue mondialement, a débuté ses recherches en immunologie au Centre de Recherche médical à l`Université de Pennsylvanie. En 1976, il devient associé de recherche à l`Université Laval et par la suite responsable de la clinique d’immunologie et d’allergie au CHUL.
Depuis ce temps, il a occupé différents postes, dont principalement ceux de professeur à l`Université Laval, chercheur sénior et co-directeur du centre de recherche rhumatologique et immunologie du CHUL. Directeur du Centre de Recherche appliquée en Allergie de Québec. Il siège au comité de direction de la Société Canadienne d’Allergie et d’immunologie. Il a fait parti, du comité de direction et président en 2003 de Canadian Society for rare blood disorder.
Il a participé à plus de 50 conférences nationales et internationales à travers le monde.
Parmi ses contributions, il a déjà été :
- Président d’une conférence de travail à Los Angeles.
- Coprésident d’un symposium sur les cliniques pour le rhume à Toronto.
- Président d’un symposium sur la biologie moléculaire.
- Il a participé à des rencontres du comité consultatif canadien en allergie à New York, Nouvelle-Orléans, San Francisco, Washington et Orlando.
Il continue toujours à contribuer dans ce sens et à partager ses connaissances.
Dre Gina Lacuesta pratique au Allergy and Clinical Immunology depuis 2002. Elle est la première personne du Royal College à être devenue allergologue et immunologue dans les provinces atlantiques. Elle est diplômée de la Memorial University of Newfoundland, a fait sa médecine interne à l’Université de Saskatchewan et son Fellow à l’Université de Western Ontario.
Elle est assistante professeur à l’Université de Dalhousie et pratique en cabinet privé avec 4 autres allergologues et immunologues au Halifax Allergy and Asthma Associates. Elle a un intérêt particulier pour l’angioedème héréditaire et pour l’urticaire chronique.
Dre Marilyn Desjardins est graduée de la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke. Elle a ensuite fait ses études postdoctorales à la même université en pédiatrie et puis en immunologie-allergie à l’Hôpital de Montréal pour enfants et aux laboratoires Meakins-Christie.
En 2013, Dre Desjardins devient immunologue-allergologue au CISSS de Lanaudière et pratique ensuite à l’hôpital de Montréal pour enfants en 2015. Dre Desjardins contribue également à l’enseignement de la faculté de médecine de l’Université McGill depuis 2012.
Dr Benoit Laramée est spécialiste en médecine interne et en allergie immunologie clinique. Il travaille à titre de consultant à la clinique de l’hôpital Notre-Dame de Montréal et en bureau à Repentigny.
Il est également Professeur adjoint de clinique à l’Université de Montréal. Depuis plus de 26 ans, il est responsable du programme clinique des immunodéficiences et de l’angioedème héréditaire au CHUM.
Dr Jean-Nicolas Boursiquot est immunologue au Centre Hospitalier Universitaire de Québec. Il a obtenu son diplôme en médecine et sa spécialité en médecine interne à l’Université Laval.
Il a par la suite complété une formation postdoctorale en immunologie clinique et allergie à l’Université McGill de Montréal. À la suite de ses études, le Dr Boursiquot a entrepris une formation plus poussée dans le champ de l’immunologie clinique qui l’a amené à se former à l’hôpital Ste-Justine de Montréal puis à l’hôpital St-Louis, à Paris.
Ses champs d’expertise comprennent les déficits immunitaires chez l’enfant et chez l’adulte de même que la prise en charge et le traitement des patients atteints d’angio-oedème héréditaire.
Dr Hugo Chapdelaine est immunologue à l’Hôpital Notre-Dame à Montréal.
Il est également chercheur à Axe Infection Immunité et Inflammation au centre de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal.
Il est clinicien associé au service d’immunologie, rhumatologie et allergie au département de pédiatrie au Centre Hospitalier Universitaire de Sainte-Justine ainsi qu’au service de médecine interne du département de médecine à l’hôpital Sacré-Coeur de Montréal. Il est également consultant au Centre Hospitalier de l’archipel des Îles de la Madeleine et à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.
Il est également Directeur de la toute nouvelle Clinique d’immunodéficience primaire de l’adulte, située à l’Institut de recherche clinique de Montréal.
Oleksandra Lepeshkina a obtenu son baccalauréat en Sciences infirmières en 2008. Elle a travaillé dans plusieurs secteurs au CHUL, notamment au département de cardiologie, au département de l’urgence et est aujourd’hui, infirmière clinicienne émérite en immunologie et allergologie.
Elle s’occupe des patients atteints de déficit immunitaire primaire et secondaire, des patients souffrant d’angio-oedème héréditaire ainsi qu’auprès des patients aux prises avec diverses allergies.
Nancy Payette a plus de 25 ans d’expérience en tant que super infirmière. Elle travaille au département d’immunologie et allergie au CHUL depuis 2013. Elle s’implique auprès des patients immunodéficients de façon assidue depuis plusieurs années. Elle enseigne et donne des formations auprès des professionnels de la santé, dans différentes régions du Québec.
Dre Anne Gompel est responsable de l’unité de gynécologie endocrinienne de l’hôpital Port-Royal, Cochin et professeur émérite de l’Université Paris Descartes et membre de l’unité INSERM 1007. Elle est présidente du conseil scientifique du Centre de Référence des angioedèmes bradykiniques «le Créak ».
Rachel Rodrigue
(Membre du CA)
Rachel est patiente et maman d’une patiente, Juliette. Elle s’implique auprès de l’AOH Québec en tant qu’administratrice au conseil d’administration afin de faire avancer la cause des patients. De plus, elle agit en tant qu’ambassadrice. Par le biais de nombreux témoignages et événements auxquels elle participe, elle fait rayonner l’association. Elle contribue à faire connaitre la maladie auprès du grand public et du personnel médical de première ligne. Elle agit en tant que bénévole, lors des divers événements de l’association. Toutes ses actions sont orientées dans un seul but : améliorer la qualité de vie des patients au quotidien.
Dr Stephen Betschel
Le Dr Stephen Betschel est immunologue clinique et allergologue au sein de la division des allergies et de l’immunologie clinique de l’hôpital St. Michaels et de la division de pneumologie du réseau universitaire de santé de Toronto.
Il est professeur agrégé de médecine à l’Université de Toronto, où il a occupé le poste de directeur du programme d’immunologie clinique et de résidence en allergie chez les adultes pendant plus de dix ans.
Il a obtenu son diplôme de médecine à l’Université McMaster et a complété son programme de résidence en médecine interne et en recherche en immunologie clinique et allergie à l’Université de Toronto.
Les principaux intérêts cliniques et de recherche du Dr Betschel comprennent les immunodéficiences chez l’adulte, l’œdème de Quincke héréditaire et l’allergie professionnelle. Il a publié sur divers aspects du diagnostic, de la gestion, de la qualité de vie et de la pharmacoéconomie liés aux immunodéficiences et à l’œdème de Quincke héréditaire. Il est actuellement président du Réseau canadien de l’angiœdème héréditaire et conseiller médical pour Immunodéficience Canada, HAE Canada et la Société canadienne d’immunodéficience.
Le Dr Betschel est un éducateur clinique distingué. Il a complété le programme de maîtrise à l’Université de Toronto et est actuellement membre du comité national des spécialités du jury d’examen du Collège royal du Canada en immunologie clinique et allergie.
Peter Waite
Peter Waite a été directeur général du Réseau canadien de l’angiœdèmes héréditaires (chaen-rcah.ca), une association de médecins spécialisés dans le traitement de l’AOH depuis sa constitution en 2013.
Il est un dirigeant d’association chevronné avec plus de trente ans de gestion d’une variété d’organisations professionnelles, commerciales et à but non lucratif.
Il a fondé Association Management International en 1997 en tant que société de gestion d’associations de services complets. En plus de fournir une gestion à long terme aux clients des associations, d’autres services comprennent la planification stratégique, les examens de gouvernance, les projets spéciaux ainsi que l’administration de conférences et d’événements.
Comment vivre avec mon angiœdème? Qu’est-ce qui peut être amélioré pour moi?
Oleksandra Lepeshkina, infirmière clinicienne, CHU de Québec et Nancy Payette, infirmière, CHU de Québec